Το λεγόμενο "φάσμα του αυτισμού", μια ονομασία με ελπίδα για περισσότερη κατανόηση και αποδοχή
• Σύνδρομο Asperger
• Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας
• Κλασικός αυτισμός ή σύνδρομο Kanner
• Άτυπος αυτισμός
• Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή-μη αλλιώς προσδιοριζόμενης (PDD-NOS)
Οι ΔΑΦ χαρακτηρίζονται από δυσκολίες στους ακόλουθους τρεις τομείς (τριάδα δυσκολιών):
1. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Οι δυσκολίες στη γλώσσα κυμαίνονται από πλήρη απουσία λόγου έως πολύ καλό επίπεδο έκφρασης. O λόγος όμως παρουσιάζει στην πλειονότητα των περιπτώσεων κάποιες ιδιομορφίες. Πολλά από τα παιδιά με ΔΑΦ έχουν δυσκολία να εκφράσουν τις ανάγκες τους ή να απαντήσουν σε μία ερώτηση, δεν είναι σε θέση να αφηγηθούν ένα περιστατικό που τους έχει συμβεί ή επαναλαμβάνουν λέξεις ή φράσεις που έχουν ακούσει (πχ. μπορεί να πει «θέλεις νερό;» για να ζητήσει νερό). Πολλά παιδιά επίσης αντιλαμβάνονται τη γλώσσα κυριολεκτικά, δεν κατανοούν τις εκφράσεις προσώπου, τη γλώσσα του σώματος, την ειρωνεία, τα υπονοούμενα, τις μεταφορές και τις παρομοιώσεις. Μπορεί επίσης να μιλούν ασταμάτητα για κάποια συγκεκριμένα θέματα που τα συναρπάζουν όπως οι δεινόσαυροι χωρίς να δίνουν σημασία στο αν όσα λένε ενδιαφέρουν τον συνομιλητή τους.
2. ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ
Σε αυτόν τον τομέα οι δυσκολίες των παιδιών με ΔΑΦ μπορεί να κυμαίνονται από πλήρη αδιαφορία προς τους άλλους έως απεγνωσμένη επιθυμία να κάνουν φίλους. Δεν κατανοούν όμως τους κοινωνικούς κανόνες και τη συμπεριφορά ή τα συναισθήματα των άλλων με αποτέλεσμα να μην επιτυγχάνουν πάντα τη δημιουργία φιλικών σχέσεων. Ακόμη δυσκολεύονται να γενικεύσουν κεκτημένες κοινωνικές δεξιότητες σε νέα κοινωνικά πλαίσια.
3. ΑΚΑΜΨΙΑ ΣΚΕΨΗΣ
Τα παιδιά με ΔΑΦ δυσκολεύονται να αντιληφθούν τον κόσμο που τα περιβάλλει, γι’ αυτό και προσπαθούν να διατηρούν το περιβάλλον τους σταθερό (πχ. μπορεί να επιμένουν να κάθονται τα μέλη της οικογένειας στην ίδια ακριβώς θέση κάθε μέρα κατά τη διάρκεια του φαγητού). Το συμβολικό τους παιχνίδι (πχ. χρήση μπανάνας ως τηλεφωνική συσκευή) είναι περιορισμένο.
Υψηλής λειτουργικότητας Αυτισμός
Τα κύρια χαρακτηριστικά του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας είναι:
- δυσκολίες στη κοινωνική συνδιαλλαγή (πχ. δυσκολία στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων, ελλείμματα στην κατανόηση κανόνων κοινωνικής συμπεριφοράς, δυσκολία στην αναγνώριση, την έκφραση και τη διαχείριση των συναισθημάτων (των δικών τους και των άλλων), δυσκολία στην αντίληψη της εξωλεκτικής επικοινωνίας όπως στην αντίληψη των προσωπικών εκφράσεων, ελλείμματα στην ενσυναίσθηση, δυσκολία να μπουν στη θέση του άλλου)
- δυσκολίες στην επικοινωνία (πχ. μονότονος και σχολαστικός τρόπος ομιλίας, ιδιομορφίες στην εκφορά και τη χρήση του λόγου, δυσκολίες στο πραγματολογικό και σημασιολογικό επίπεδο της γλώσσας)
- μειωμένη ευελιξία στη σκέψη και τη συμπεριφορά (πχ. περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων, επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και εμμονικά ενδιαφέροντα, ανάγκη για ρουτίνα και έλλειψη προσαρμοστικότητας στις αλλαγές, δυσκολία στην επίλυση προβλημάτων)
Συχνά, παράλληλα με τα παραπάνω παρουσιάζονται επίσης δυσκολίες σε:
- κινητικό συντονισμό
- δεξιότητες οργάνωσης
- προσαρμογή σε αισθητηριακά ερεθίσματα
Η διαφορετικότητα που κυριαρχεί στο φάσμα των διαταραχών είναι τεράστια. Δεν είναι απόλυτο ότι ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα όπως λέγεται θα εμφανίζει έναν τυπικό συνδυασμό των παραπάνω ενδείξεων. Κάποια παιδιά μπορεί να παρουσιάζουν κάποια καθυστέρηση ενώ άλλα παιδιά έχουν φυσιολογική και κάποιες φορές ανώτερη νοημοσύνη. Αντίστοιχα κάποια παιδιά μπορεί να αποφεύγουν τη κοινωνική συνδιαλλαγή ενώ άλλα να είναι κοινωνικά ενεργά και να πλησιάζουν τους άλλους ανθρώπους με ιδιόρρυθμους τρόπους.
Ένα παιδί με ΥΛΑ μπορεί να είναι πολύ έξυπνο σε ακαδημαϊκό επίπεδο αλλά να έχει σοβαρές δυσκολίες σε ότι αφορά την ικανότητά του να κατανοεί κοινωνικές συμπεριφορές και συναισθήματα, να επικοινωνεί με επιτυχία και να προσαρμόζεται σε αλλαγές στη ρουτίνα του. Τα παραπάνω θα επηρεάσουν τη δυνατότητά του να συναλλάσσεται με τους συνομηλίκους του, να κατανοεί και να ακολουθεί τα αιτήματα των δασκάλων και να βγάζει εις πέρας καθημερινές δραστηριότητες στο σχολείο και αλλού. Επίσης οι κοινωνικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένα παιδί με ΥΛΑ με τους συνομηλίκους του μπορεί να του προκαλούν μεγάλη αναστάτωση και κάποιες φορές καταθλιπτικά συμπτώματα ή/και έντονο άγχος. Έτσι, ο δάσκαλος του παιδιού με ΥΛΑ πρέπει να λαμβάνει υπόψη του τα χαρακτηριστικά της διαταραχής αλλά και τις ικανότητες, την καθημερινότητα, τα ενδιαφέροντα και την προσωπικότητα του μαθητή.
Ο συνδυασμός των χαρακτηριστικών και η έντασή τους μπορεί να μεταβάλλεται με τη πάροδο του χρόνου. Έτσι ο όρος «αυτιστικό φάσμα» υποδηλώνει πως παρά τα κοινά χαρακτηριστικά ο κάθε μαθητής με ΥΛΑ είναι μοναδικός.
Προκλήσεις στο σχολείο
Το σχολείο φέρει πολλές προκλήσεις για τον μαθητή με ΥΛΑ όπως:
• δυσκολία να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά
• δυσκολία στην επεξεργασία λεκτικών και αφηρημένων πληροφοριών
• διάσπαση προσοχής
• δυσκολία στο να ακούν και να προσέχουν σε θέματα ή δραστηριότητες που δεν έχουν ενδιαφέρον για εκείνους
• πίεση να είναι κοινωνικοί, ενώ θέλουν να είναι μόνοι και δεν υπάρχει χώρος διαφυγής
• δυσκολία να κατανοούν και να διαχειρίζονται την ένταση των δικών τους συναισθημάτων και εκείνων των άλλων
• έλλειψη φίλων, πειράγματα και εκφοβισμός (bullying)
• δυσκολία στην κατανόηση και την αποδοχή της γνώμης των άλλων
• επιρροή από αισθητηριακές δυσκολίες (το παιδί μπορεί να παρουσιάζει αισθητηριακές υπερ- ή υπο-ευαισθησίες, πχ. να αναστατώνεται από δυνατούς ήχους ή έντονα φώτα)
• δυσκολία στην προσωπική οργάνωση
• δυσκολία στις ομαδικές δραστηριότητες
• δυσκολία στη γενίκευση γνώσεων
• δυσκολία στην οργάνωση της κίνησης (κινητική αδεξιότητα, δυσκολία/άρνηση συμμετοχής σε αθλήματα/γυμναστική, άρνηση στο γράψιμο)
• δυσκολία στη μετάβαση ανάμεσα σε δραστηριότητες, περιοχές και ανθρώπους (πχ. αναστάτωση σε αλλαγή τάξης ή αλλαγή δασκάλου)
Λόγω των παραπάνω δυσκολιών συχνά τα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας βιώνουν έντονο άγχος και δεν βρίσκονται στην κατάλληλη ψυχική κατάσταση για να προσέξουν, να μάθουν αλλά και να αναδείξουν τις ικανότητές τους. Μπορεί να μην είναι εμφανές αυτό το άγχος μέσα από προσωπικές εκφράσεις, να μην το λεκτικοποιούν και να μην το δείχνουν με τη γλώσσα του σώματος.
Εμείς οι γονείς που έχουμε παιδιά με ΔΑΦ γνωρίζουμε καλά πως...
• Είναι προτιμότερο να μιλάμε με απλές λέξεις και φράσεις. Είμαστε σύντομοι και περιεκτικοί (είναι προτιμότερο να πούμε «Γιώργο, παλτό» από το «Γιώργο ήρθε η ώρα να φύγουμε, βάλε το παλτό σου σε παρακαλώ»). Αποφεύγουμε τις μεταφορικές φράσεις (π.χ. «βρέχει καρεκλοπόδαρα»), την ειρωνεία και τον σαρκασμό γιατί το παιδί αντιλαμβάνεται το λόγο στην κυριολεξία.
• Δεν υποσχόμαστε πράγματα που δεν μπορούμε να τηρήσουμε.
• Αντί να πούμε στο παιδί τι δεν πρέπει να κάνει, λέμε τι πρέπει να κάνει (πχ αντί να πούμε «μην πετάς τα παιχνίδια σου εδώ κι εκεί» λέμε «βάλε τα παιχνίδια σου μέσα στο κουτί»).
• Βοηθάμε με το να είμαστε πολύ συγκεκριμένοι μαζί του/της ιδιαίτερα με έννοιες όπως ο χρόνος (π.χ. «θα πάμε στην παιδική χαρά στις τρεις» ή «θα πάμε στην παιδική χαρά μετά το φαγητό»)
• Οργανώνουμε με τρόπο ξεκάθαρο την ημέρα του /της ώστε να γνωρίζει τι πρόκειται να συμβεί στη συνέχεια. Χρησιμοποιούμε όσο είναι δυνατόν οπτικά ερεθίσματα-εικόνες για να εξηγήσουμε στο παιδί τι θα γίνει. Με αυτόν τον τρόπο μειώνεται το άγχος του/της.
• Εξηγούμε οποιαδήποτε αλλαγή στη ρουτίνα του παιδιού εκ των προτέρων πριν αυτή συμβεί ώστε να μειώσουμε το άγχος του π.χ "Η δασκάλα σου η κυρία Ελένη θα λείπει σήμερα από το σχολείο και θα σας κάνει μάθημα η κυρία Μαρία".
Εμείς οι εκπαιδευτικοί που διδάσκουμε σε παιδιά με ΔΑΦ γνωρίζουμε ότι τα βοηθάμε όταν...
• Οπτικοποιούμε δραστηριότητες: οργανώνουμε οπτικά το πρόγραμμα της ημέρας και αν χρειάζεται τα στάδια μιας δραστηριότητας. Η οπτική δόμηση βοηθά στη μείωση του άγχους και βοηθά τον μαθητή με ΥΛΑ να οργανωθεί.
• Διασφαλίζουμε χρόνο για χαλάρωση και ηρεμία. Είναι σημαντικό να υπάρχει δυνατότητα να χαλαρώσει ο μαθητής με ΥΛΑ όταν κάποιες καταστάσεις του προκαλέσουν έντονο άγχος. Ο εκπαιδευτικός μαζί με τον μαθητή μπορούν να συμφωνήσουν πού θα είναι αυτό, με ποιο τρόπο θα το ζητά ο μαθητής και πόσο χρόνο θα επιτρέπεται να περάσει εκεί. Η εμφάνιση και η επιδείνωση δύσκολων συμπεριφορών συνήθως σημαίνει πως αυξήθηκε το άγχος. Σε αυτή τη περίπτωση ο χρόνος ηρεμίας μπορεί να βοηθήσει στην ελάττωση ή και πρόληψη των δύσκολων συμπεριφορών, αλλά είναι απαραίτητο να βρεθούν λύσεις και για την αιτία της αναστάτωσης αν αυτή είναι εμφανής.
• Εξηγούμε αφηρημένες έννοιες. Τα άτομα με ΥΛΑ κατανοούν και χρησιμοποιούν κυριολεκτικά τον λόγο εξαιτίας δυσκολιών στην αφηρημένη σκέψη. Αποφεύγουμε τους ιδιωματισμούς, τις μεταφορές λόγου, την ειρωνεία/σαρκασμό, τα υπονοούμενα και το αφηρημένο χιούμορ καθώς ο μαθητής με ΥΛΑ δυσκολεύεται να τα κατανοήσει.
• Προσπαθούμε να είμαστε συγκεκριμένοι, κυριολεκτικοί και ξεκάθαροι στις απαιτήσεις μας. Ο μαθητής με ΥΛΑ χρειάζεται να λαμβάνει ξεκάθαρα τις πληροφορίες για να κατανοεί τι του ζητείται. Όταν ένας μαθητής με ΥΛΑ δεν ανταποκρίνεται σε αυτό που ζητάει ο δάσκαλος συνήθως δεν έχει κατανοήσει τι του ζητείται ή δεν γνωρίζει πώς να ανταποκριθεί κατάλληλα κι έτσι προτιμά να μην ανταποκριθεί καθόλου.
• Συνεργαζόμαστε με τους γονείς και τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας, είμαστε σύμμαχοι και σε κάθε περίπτωση κίνητρο όλων μας είναι το ενδιαφέρον για το παιδί.
• Επιβραβεύουμε επιθυμητές συμπεριφορές, αγνοούμε συμπεριφορές που αποτελούν πρόκληση. Όταν δεν είναι εφικτό να αγνοήσουμε κάτι, προσπαθούμε να εξηγήσουμε πάντα τον λόγο που μια συμπεριφορά δεν είναι επιθυμητή και εκφράζουμε λεκτικά τη δυσανασχέτησή μας (πχ. «δεν μου αρέσει όταν σηκώνεσαι την ώρα του μαθήματος γιατί αναγκάζομαι να σταματήσω την παράδοση» ή «γιατί τα άλλα παιδιά δεν μπορούν να προσέξουν στο μάθημα»).
• Διδάσκουμε κοινωνικούς κανόνες. Πολλές φορές οι δύσκολες συμπεριφορές είναι αποτέλεσμα δυσκολίας κατανόησης των άγραφων νόμων της κοινωνικής συμπεριφοράς και όχι προκλητική συμπεριφορά εκ μέρους του παιδιού. Πχ. αν ο μαθητής με ΥΛΑ δεν περιμένει κατάλληλα τη σειρά του διδάσκουμε την κατάλληλη συμπεριφορά και εξηγούμε γιατί αυτή η συμπεριφορά είναι η επιθυμητή.
• Προειδοποιούμε τον μαθητή με ΥΛΑ για επικείμενες αλλαγές. Λόγω των δυσκολιών στην ευελιξία της σκέψης και της συμπεριφοράς, τα παιδιά με ΥΛΑ συχνά αναστατώνονται με αλλαγές στη ρουτίνα τους (πχ. αλλαγή τάξης, δασκάλου, θρανίου, προγράμματος, άσκηση σεισμού, εκπλήξεις). Προσπαθούμε να προειδοποιήσουμε τον μαθητή με ΥΛΑ για επικείμενες αλλαγές τουλάχιστον μια μέρα πριν. Αν κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό εξηγούμε την αλλαγή οπτικά (πάνω στο οπτικά δομημένο πρόγραμμα). Η ξεκάθαρη επεξήγηση του τι πρόκειται να συμβεί, γιατί έγινε η αλλαγή και τι σημαίνει αυτό για τον μαθητή μπορεί να βοηθήσει δραστικά στη μείωση του άγχους.
• Διδάσκουμε υπομονή και αποδοχή της διαφορετικότητας στους συμμαθητές χωρίς να μειώνουμε τον μαθητή. Είναι απαραίτητο όπου είναι εφικτό να προλαμβάνουμε πειράγματα και εκφοβισμό από άλλα παιδιά. Προσοχή όμως να μην παρουσιάζεται ο μαθητής με ΥΛΑ σαν προβληματικό παιδί.
Όλα αυτά αναφέρονται σε έναν ιδανικό κόσμο; Ποια είναι η πραγματικότητα σε ένα ελληνικό σχολείο;
Οι δυο κίνδυνοι
Ποιος απ'τους δύο τρόπους είναι όμως ο σωστός;
"Δε θέλω να στιγματιστεί..."
...σκέφτονται οι περισσότεροι γονείς στο άκουσμα και μόνο της Παράλληλης Στήριξης αγνοώντας τα πολυάριθμα δώρα που έχει να προσφέρει στο παιδί τους ένας έξτρα εκπαιδευτικός αποκλειστικά για αυτό.
Ο αντίλογος είναι απλός. Μέσα σε ένα σχολείο το σύνολο των εκπαιδευτικών πασχίζει για το καλύτερο για όλα τα παιδιά ανεξαιρέτως. Οι ιδιαιτερότητες του καθενός δεν κρύβονται σε μία τάξη και ο καθένας έρχεται αντιμέτωπος με αυτές. Το παιδί με ΔΑΦ, στο σχολείο συμπεριφέρεται τελείως διαφορετικά από ότι στο σπίτι καθώς στο περιβάλλον του σχολείου αντιμετωπίζει μεγαλύτερο στρες, ένταση, άγχος και περισσότερα ερεθίσματα. Όλα αυτά αδυνατεί να τα επεξεργαστεί και να τα αποκωδικοποιήσει και κάπου εκεί διαταράσσεται η ψυχική του ηρεμία και αντιδρά σπασμωδικά αδυνατώντας και να αντιληφθεί την έννοια των άγραφων κοινωνικών κανόνων, την έννοια του τι πρέπει και τι δεν πρέπει μέσα στο σχολείο.
Θέλω να το βοηθήσω αλλά...προτιμώ μέσα στο σπίτι μου.
Ένας γονιός που θέλει να βοηθήσει το παιδί του πρέπει πρώτα απ'όλα να αποδεχθεί το ζήτημα της ιδιαιτερότητας. Δε γίνεται να παρέχω βοήθεια στο παιδί μου με ΔΑΦ πιστεύοντας ότι αυτό είναι μια φάση και "θα περάσει". Ο αυτισμός είναι εκεί, ήταν εκεί απ'τη στιγμή που γεννήθηκε το παιδί, δε φταίει κανείς και με το να κατηγορώ κάποιον δεν κερδίζω τίποτα, άρα το σημαντικότερο που έχω να κάνω είναι να αποδεχτώ την κατάσταση του παιδιού μου και να το βοηθήσω έμπρακτα. Πώς; Με το να γνωστοποιήσω το θέμα στο σχολείο, να ενδιαφερθώ, να επισκεφτώ αναπτυξιολόγο ή ειδικό παιδαγωγό, να ζητήσω Παράλληλη Στήριξη αν και εφόσον το δικαιούται. Με τη βοήθεια των ειδικών, λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, αναπτυξιολόγων, ψυχολόγων, παιδοψυχιάτρων και θεραπευτών υγείας το παιδί με ΔΑΦ εξελίσσεται σε έναν λειτουργικό έφηβο, συμφιλιωμένο με τον εαυτό του και αργότερα έναν ενήλικα που θα έχει κατακτήσει πια μεθόδους για να μπορεί να διαχειριστεί και από μόνος του τη διαφορετικότητά του στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό.
